PARA CUANDO NO SE ABRA ALGUN ENLACE

SI ALGUN ENLACE QUE APARECE EN ESTE BLOG NO SE ABRE O HA SIDO REMOVIDO, POR FAVOR COPIE EL NOMBRE QUE APARECE Y LO PEGAS EN YOUTUBE, PARA QUE PUEDAS TENER OPCIONES NUEVAS EN REFERENCIA A DICHO TEMA. MUCHAS GRACIAS POR TU COMPRENSION

SINODO DE LA FAMILIA 2014 Y 2015 (clic wn la foto)

NO TENGO CONTROL DE ANUNCIOS EN ESTA PAGINA WEB

EL BLOG DE eress...TU NO TIENE CONTROL DE, Y NO SOLICITA, APOYA, AUSPICIA O PROMUEVE LOS ANUNCIOS QUE PUEDAN APARECER EN ESTA PAGINA WEB. MIS DISCULPAS A MIS LECTORES.

EL SANTO VIACRUCIS O EL CAMINO DE LA CRUZ (clic en la pintura)

EL SANTO VIACRUCIS O EL CAMINO DE LA CRUZ (clic en la pintura)
"Vía Crucis" del latín "Camino de la Cruz". También conocido como "Estaciones de la Cruz" y "Vía Dolorosa". Se trata de un acto de piedad, un camino de oración que busca con la meditación de la pasión y muerte de Jesucristo en su camino al Calvario. El camino se representa con una serie de catorce imágenes de la Pasión, denominadas estaciones, correspondientes a incidentes particulares que, según la tradición cristiana, Jesús sufrió por la salvación de la humanidad basados en los relatos evangélicos y la tradición. También se llama Viacrucis al recorrido de cruces que señalan un camino o una ruta donde se puede realizar este ejercicio piadoso.

VISITA AL SANTISIMO SACRAMENTO EN VIVO SANTUARIO NACIONAL SAN MAXIMILIANO KOLBE (clic en la foto)

VISITA AL SANTISIMO SACRAMENTO EN VIVO SANTUARIO NACIONAL SAN MAXIMILIANO KOLBE (clic en la foto)
¡DEJAME VER TU GRANDEZA, SEÑOR! Señor: me acaricias con la brisa, me besas con con la luz del sol, me meces en la olas de TUS playas, me animas con las gotas de la lluvia, me consuelas con TU PALABRA, me perdonas en el Sacramento de la Reconciliación y me das vida con la Eucaristía. ¡SI SUPIERAMOS LA GRANDEZA DEL SAGRARIO! Te das por amor en la Eucaristía, Te inmolas constantemente por mí. Aumenta mi amor por TI, y dejame ver TU GRANDEZA y sentir TU AMOR. ¡AMEN!

LA HORA SANTA PADRE MARTIN DAVALOS (clic en la foto)

LA HORA SANTA PADRE MARTIN DAVALOS (clic en la foto)
Estoy delante Tuyo, Espíritu de Amor, que eres fuego inextinguible y quiero permanecer en tu adorable presencia, quiero reparar mis culpas, renovarme en el fervor de mi consagración y entregarte mi homenaje de alabanza y adoración. Jesús bendito, estoy frente a Ti y quiero arrancar a Tu Divino Corazón innumerables gracias para mí y para todas las almas, para la Santa Iglesia, tus sacerdotes y religiosos. Permite, oh Jesús, que estas horas sean verdaderamente horas de intimidad, horas de amor en las cuales me sea dado recibir todas las gracias que Tu Corazón divino me tiene reservadas.

NIERCOLES DE CENIZAS 2018

"MUSICA NACIONAL, POPULAR, FOLKLORICA Y TESTIMONIAL DE NICARAGUA"

CORN ISLAND NICARAGUA 2014 (clic en la imagen)

CORN ISLAND NICARAGUA 2014 (clic en la imagen)
LITTLE CORN ISLAND ES EL PARAISO CARIBEÑOS DESDE 1950 - LITTLE CORN ISLAND IS 1950's CARIBBEAN PARADISE.

SANTISIMO SACRAMENTO, CALENDARIO LITURGICO, REZO DE ROSARIOS, ORACIONES, (clic en el dibujo)

SANTISIMO SACRAMENTO, CALENDARIO  LITURGICO, REZO DE ROSARIOS, ORACIONES, (clic en el dibujo)
AQUI VAS A ENCONTRAR SOBRE NUESTRA FE CATOLICA. TE SUGUIERO VISITAR CUANTO MAS PODAS LA HORA SANTA EN ADORACION AL SANTISIMO SACRAMENTO DEL ALTAR QUE ESTA ARRIBA.

FIESTAS MOVIBLES LITURGIA CATOLICA HASTA EL AÑO 2500 (clic en la imagen)

FIESTAS MOVIBLES LITURGIA CATOLICA HASTA EL AÑO 2500 (clic en la imagen)
MIERCOLES DE CENIZA - DOMINGO DE RAMOS - DOMINGO DE RESURRECCION - ASCENSION DEL SEÑOR - LUNES DE PENTECOSTES - CORPUS CHRISTI

HURACANES - TORMENTAS TROPICALES - TIFONES - CICLONES

HURACANES - TORMENTAS TROPICALES - TIFONES - CICLONES
Los conceptos de tormenta tropical,ciclón,Huracán y Tifón, aunque diferentes, describen el mismo tipo de desastre. Estos sistemas se denominan "ciclón" en el Océano Índico y el Océano Pacífico sur, "huracán" en el Océano Atlántico occidental y el Océano Pacífico oriental, y "tifón" en el Océano Pacífico occidental.

CAMARA EN LA COLINA DEL PARLAMENTO, OTTAWA, ON CANADA EN DIRECTO (clic en la foto)

CAMARA EN LA COLINA DEL PARLAMENTO, OTTAWA, ON CANADA EN DIRECTO (clic en la foto)
Esta imagen está siendo transmitida a través de una cámara de vídeo instalada en la calle de la Colina del Parlamento. Usted tendrá que utilizar Actualizar de su navegador o la opción de recarga para mostrar la versión más reciente.

CALENDARIO CONVERTIDOR (clic en la foto)

CALENDARIO CONVERTIDOR (clic en la foto)
ESTA PAGINA LE PERMITE INTERCONVERTIR FECHAS EN UNA VARIEDAD DE CALENDARIOS, TANTO CIVILES Y RELACIONADOS CON LA INFORMATICA.

IV PROMOCION LA SALLE 1964-1965 (clic en la foto)

IV PROMOCION LA SALLE 1964-1965 (clic en la foto)
GRADUANDOS IV P.L.S 1964-1965. DE IZQUIERDA A DERECHA. PRIMERA FILA: FRANCISCO JOSE MAYORGA VALLADARES, FERNANDO QUINTANILLA ARGEÑAL, ABSALON GUTIERREZ PAIZ, MANUEL ALEJANDRO MADRIZ MARIN, DENIS ARAUZ MADRIZ, RAMIRO ORTIZ MAYORGA, SILVIO VIJIL O. SEGUNDA FILA: MYNOR ELIECER GARCIA GUEVARA, FERNANDO DELGADO MOLINA, GUSTAVO ADOLFO ZAPATA RODRIGUEZ, ORION BALDIZON SEQUEIRA, OSCAR OCON MAYORGA, ERWIN ESQUIVEL SILVA, ROBERTO PADILLA. TERCERA FILA: ORLANDO GUTIERREZ HUETE, MIGUEL GUERRERO REYES, BOANERGES FLORES CASTILLO, FRANCISCO JOSE PEREZ MURILLO, PEDRO JOSE TERAN ESQUIVEL, SANDOR MAYORGA PEREZ, MARIO ALVAREZ ROMERO, DENIS VICENTE PEREZ VALLEJOS, AGUSTIN VIJIL GUTIERREZ, FRANCISCO BONILLA MIRANDA. CUARTA FILA: GUILLERMO AGUILAR WAGNER, SERGIO BENITO DELGADO MIRANDA, SILVIO LUND GUERRERO, ARISTIDES SANCHEZ RODRIGUEZ, EDUARDO BONILLA MARTINEZ, FERNANDO JOSE BALDIZON LOPEZ.

RELOJ DEL MUNDO - LISTA AMPLIADA (clic en el mapa)

RELOJ DEL MUNDO - LISTA AMPLIADA (clic en el mapa)
EL RELOJ DEL MUNDO LISTA LARGA-ZONAS DEL TIEMPO-MUNDO PERSONAL Y PERSONALIZADO DEL RELOJ Y MUCHO MAS.

QUE HORA ES EN TODO EL MUNDO EN ESTE MOMENTO (clic en el mapa)

QUE HORA ES EN TODO EL MUNDO EN ESTE MOMENTO (clic en el mapa)
Mapa que Destella la hora mundial y la hora local actual en cualquier lugar en todo el mundo en este momento poniendo la flecha con el ratón. Esta aplicación avanzada de Destello es muy útil para los viajeros que necesitan saber diferencia de tiempo en todo el mundo y quieren estar al tanto de zona horaria del mundo hacia donde están viajando , así como para las empresas que se encuentran en diferentes zonas horarias y quieren saber el tiempo local actual de sus socios y clientes, saber si es de día o de noche y de que día.

DIFERENCIA DE HORA EN EL MUNDO

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A SUDAMERICA COMPLETO (Clic en la imagen)

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A SUDAMERICA COMPLETO (Clic en la imagen)
MIRA COMPLETO TODO EL VIAJE APOSTOLICO DEL PAPA FRANCISCO A ECUADOR, BOLIVIA Y PARAGUAY DEL 5 AL 12 DE JULIO DEL 2015

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A CUBA Y U.S.A. COMPLETO (Clic en la imagen)

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A CUBA Y U.S.A. COMPLETO (Clic en la imagen)
MIRA COMPLETO TODO EL VIAJE APOSTOLICO DEL PAPA FRANCISCO A CUBA Y U.S.A. DEL 19 AL 28 DE SEPTIEMBRE DEL 2015

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO AL AFRICA CENTRAL (clic en la imagen)

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO AL AFRICA CENTRAL (clic en la imagen)
MIRA COMPLETO TODO EL VIAJE DEL PAPA FRANCISCO A KENIA, UGANDA Y REPUBLICA CENTROAFRICANA DEL 25 AL 30 DE NOVIEMBRE DEL 2015

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A MEXICO (clic en la imagen)

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A MEXICO (clic en la imagen)
MIRA COMPLETO TODO EL VIAJE DEL PAPA FRANCISCO A MEXICO DEL 12 AL 18 DE FEBRERO DE 2016

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A COLOMBIA (clic en la imagen)

VIAJE APOSTOLICO DE FRANCISCO A COLOMBIA (clic en la imagen)
MIRA COMPLETO TODO EL VIAJE DEL PAPA FRANCISCO A COLOMBIA DEL 6 AL 11 DE SEPTIEMBRE DE 2017

Saturday, May 26, 2012

SAN ROBERTO DE MOLESMES INSTAURADOR DEL MONASTERIO DE CISTER. PARTE 2 DE 2.

SAN ROBERTO DE MOLESMES
En el monasterio de Molesmes, en Francia, san Roberto,
abad, quien deseoso de una vida monástica más sencilla
y estricta, fue fundador de monasterios y esforzado
superior, director de ermitaños y restaurador eximio de
la disciplina monástica, e instaurador del monasterio de
Cister, que rigió como primer abad. Finalmente fue
llamado de nuevo como abad a Molesmes, donde
descansó allí en paz.
(clic en la imagen para ampliarla)
LOS TRES SANTOS
Biografía
San Roberto de Molesmes.
Los orígenes de la reforma Cisterciense están indefectiblemente liga
dos  a  Roberto ( 1028-1111 ), San  Alberico ( c.1050-1108 ) y a San
Esteban Harding (1066-1134), los tres fundadores inmortalizados en
la  obra de Dom Columbia Marmion, « Tres monjes rebeldes ». La «
Vita »  de Roberto fue redactada como apoyo a la canonización en 1.
222. El autor es un monje anónimo de Molesmes,que la escribe a pe
tición de su abad, Odón II (1215-1227). Habían  pasado más de cien
años desde la muerte de Roberto, y todos los recuerdos directos hací
a tiempo habían desaparecido. Salvo  algunos  prodigios milagrosos,
parece  que  las  grandes  lineas de su vida están relatadas de manera
seria, aun cuando el propósito  era  ante todo hacer una obra de edifi
cación y defensa, no una biografía o un relato histórico de la carrera
de Roberto.

El santo nació hacia 1028  en el Condado de Champagne. Como mu-
chos otros monjes de esta época,pertenecía a las clases altas de la so
ciedad, pero  muy  poco cultivadas -poseían tierras, siervos y relacio-
nes con la nobleza. Sus  padres se llamaban Thierry (Theodoricus) y
Ermengarda. A  los  quince  años  fue  admitido  en el monasterio de
Montier-la-Celle y unos 10 años mas tarde lo encontramos como Pri
or del mismo.

Las Abadías Cistercienses
http://luismatemoreno.blogspot.ca/2008/12/el-arte-del-cster-nace-como-respuesta.html
Un  giro  en  la vida de Roberto ocurre en 1074 cuando una comuni-
dad  de  ermitaños  situada en los bosques de Colan solicita al Papa
Gregorio VII su nombramiento como superior, cosa que así sucede.
Al año siguiente,el 20 de Diciembre de 1075,cambió al grupo a Mo
lesmes, en un terreno otorgado por la Familia Maligny, que eran pa
rientes suyos. Entre los que firman el documento de donación,se ha
lla Tescelino el Rojo,padre de san Bernardo.La fundación de Rober
to fue un éxito tan grande  que  rápidamente Molesmes se convirtió
en otro Cluny; en 1098 contaba con unos 35 prioratos dependientes,
otras casas anejas y monasterios de monjas asociadas. El desconten
to de Roberto por tener  que  lidiar con un género de vida casi de se
ñor feudal, queda  de manifiesto en el hecho de que varias veces en-
tre  1090  y  1093  lo encontramos entre grupos de ermitaños en las
cercanías de Aux.

Con el correr del tiempo, las tensiones en la comunidad de Molesmes
entre  monjes  que  querían «adherirse de un modo más estricto a los
preceptos de nuestro Padre San Benito» y otros que defendían los va
lores de las tradiciones que ya vivían fueron creciendo. La lucha en-
tre los «innovadores» y los «tradicionalistas» continuó. Sin duda, an
te  el  poco  entusiasmo  del obispo local por cambiar la situación de
Molesmes,los «reformadores» intentaron una entrevista con Hugo de
Die, el reformador, arzobispo de Lyon y legado del Papa Urbano II.
Finalmente, con el consentimiento del legado Papal, la comunidad se
dividió y el grupo nuevo partió para fundar lo que eventualemte será
el monasterio de Citeaux. Roberto  fue  instalado allí como abad. En
los documentos más antiguos, la fundación se llama sencillamente «
Nuevo Monasterio». El  cambio  por  «Císter» sólo tuvo lugar con la
expansión de la Orden, tal vez hacia 1119.
El Cister Ibérico
Sin embargo al final de su vida volvió a Molesmes, donde en 1111,
«en el año 83 de su vida, el 17 de Abril, su cuerpo volvió a la tierra»
(Vita Roberti, 14). Lamentablemente no se conservan escritos autén
ticos de Roberto; existen dos cartas editadas en Migne, pero son du
dosas.
He  tomado  este  texto  de  la  introducción a una muy bien editada
Vida del bienaventurado Roberto abad de Molesmes y Citeaux,
allí  se  encuentra el texto completo traducido de la Vita anónima a
la que hace mención, y  que  recomiendo  para  lectura porque es la
fuente  original  de  donde  deriva  todo  escolio biográfico sobre el
santo.

La edición fue realizada en castellano para la cátedra de Historia de
la Iglesia Medieval en  la  Universidad Católica Argentina, en 2005,
y firman el trabajo Fernando Gil y Ricardo Corleto, quienes aclaran
que los documentos originales provienen del web de la OCSO ( Or-
den  Cisterciense  de  la  Estricta Observancia), a quienes he puesto,
por tanto, como fuente última.
(clic en el plano para ampliarlo)
Vallbona de los Monjes
VIDEOS
San Roberto de Molesme
http://www.youtube.com/embed/VhP_g_t2i7E
Cistercian chant - Testamentum Eternum

http://www.youtube.com/embed/74d3gWJOV-4
17 avril 2011 Procession et vêpres de la fête du IXème centenaire
de la mort de Saint Robert de Molesme, fondateur de Cîteaux.

http://www.youtube.com/embed/JcLxHwJkzmQ
Cisterciense. Primera parte 

http://www.youtube.com/embed/ZITa6TOxbf4
Cisterciense. Segunda parte

http://www.youtube.com/embed/Zy1quxKhiv0
Conocer la vida en un monasterio de la Trapa
Fuente:
Orden Cistercense de la Estricta Observanción
eress...TU





Saturday, May 19, 2012

SAN ROBERTO DE MOLESMES INSTAURADOR DEL MONASTERIO DE CISTER. PARTE 1 DE 2.

SAN ROBERTO DE MOLESMES
En el monasterio de Molesmes, en Francia, san Roberto,
abad, quien deseoso de una vida monástica más sencilla
y estricta, fue fundador de monasterios y esforzado
superior, director de ermitaños y restaurador eximio de
la disciplina monástica, e instaurador del monasterio de
Cister, que rigió como primer abad. Finalmente fue
llamado de nuevo como abad a Molesmes, donde
descansó allí en paz.
Cuadro: San Roberto de Molesmes acoge a
san Bernardo de Claraval en la Orden Cisterciense.
Obra de Francisco de Goya, 1787, que se encuentra
En Valladolid, España.

LA ORDEN DEL CISTER

En el siglo III los primeros monjes cristianos provenientes de Egipto y
Siria eran en gran parte ascetas solitarios, anacoretas que posterior-
mente pasaban a vivir en comunidad por razones de supervivencia. Es
tas congregaciones fueron organizándose hasta establecer determina-
das  reglas  monásticas  que  asegurasen  la convivencia y que con el
tiempo se fueron perfilando y difundiendo. Las premisas para los mo
nakós (“solitarios”) consistían en  dejar atrás todos sus vínculos para
adaptarse a una nueva comunidad  que  les ofrecía una vida dedicada
al rezo y al ascetismo.
En el siglo IV Benito de Nursia fundó entre Roma y Nápoles el monas
terio de Monte Cassino, donde aplicó la práctica de laRegla de Maes
tro, principal referente de la vida monástica cristiana del Occidente
medieval. Tras la invasión lombarda, que supuso la destrucción del
monasterio y su posterior reedificación, la orden benedictina se tomó
como modelo ideal de la vida monacal. Proliferaron fundaciones del
mismo orden religioso en distintos países. La importancia de los ora
tores (los monjes) aumentó hasta el punto de convertirse en uno de
los pilares imprescindibles de la sociedad, junto con los laboratores
(trabajadores), bellatores (guerreros).

Rein, el Monasterio Cisterciense más antiguo.

Con el tiempo, las costumbres iniciales se fueron degradando; los ob
jetivos de los  primeros  ascetas quedaban prácticamente irreconoci-
bles ante las prácticas y el modo de vivir de aquellos monjes. Tras el
intento de reforma de la abadía de Cluny (910),nació en muchos mon
jes la necesidad de aplicar de nuevo los principios del ora et labora.
En el año 1075 el monasterio de Molesmes –considerado precedente
del Císter – regresaba a los ideales de Monte Cassino.

Desde Molesmes 21 monjes fundaron en un bosque cercano a Dijon,
llamado Cîteaux, una  nueva  comunidad que potenciaba la caridad y
el voto de pobreza. La orden se fue configurando durante medio siglo
(1075-1125), período en el que abades como Aubri, Esteban Harding
o Bernardode Claraval dirigieron la comunidad de los monjes que allí
habitaron. En el 1119 se celebró el primer capítulo y se aprobó la Car
ta de la Caridad, los  preceptos de la organización del monasterio. A
finales  del  siglo  XIII alrededor de setecientas abadías se esparcían
por Europa. Los ritmos de vida, la autosuficiencia económica y la dis
tribución de los trabajos fueron las claves de su éxito.

Congregación Cisterciense de Castilla

IntroducciónA lo largo de la historia de las religiones (no sólo en la cristiana) ha
habido numerosos  y  sucesivos intentos de volver a los orígenes de
los movimientos espirituales, una  vez  que éstos se habían relajado
y alejado de sus principios.

Una  de  estas reacciones de vuelta al purismo anterior se empieza a
gestar a finales del siglo XI en Francia, coincidiendo con la etapa de
máxima opulencia y ostentación de los monasterios cluniacenses. Si
Cluny había adoptado la Regla de San Benito que incluía la pobreza
como precepto, el  caso  es  que sus monasterios eran, en ocasiones,
verdaderos palacios  repletos de lujos y los abades, señores feudales
con la máxima relevancia en la política mundana.

Algunos hombres de la Iglesia consideraban que los cluniacenses ha
bían "degenerado" los  preceptos benedictinos y que era necesaria u-
na vuelta al rigor de los primeros tiempos.

PLANO CLUNY
(clic en el plano)
El Monasterio Cistercienses
Será en la región de Borgoña, en el año 1098,cuando uno de estos ma
yores reformadores, Roberto, se retiró con sus seguidores para hacer
vida monacal a un lugar aislado llamado Cîteaux (Císter), que cederá
posteriormente  su nombre a la orden. El sucesor de Roberto sería A
lberico que obtuvo la protección papal. El tercer abad fue san Esteban
Harding que continuó la obra emprendida años antes dotando al Císter
de una regla propia llamada la Carta Charitatis que enuncia su propó-
sito de volver a los orígenes de austeridad de la primitiva Orden Bene
dictina. Pero no sería hasta la aparición en escena de la figura de San
Bernardo cuando el Císter comienza su imparable desarrollo durante
el siglo XII.
SAN ALBERICO-ROBERTO Y ESTEBAN

El Bienaventurado Roberto fue oriundo de la región de Champagne.
Brilló como una flor de los campos, y su innata belleza de buenas
costumbres agradaba a todos los que le contemplaban. La fragancia
de su santa reputación se extendía ampliamente e invitaba a muchos
a imitarle. Creo que este hombre santo puede ser comparado con
una flor, ya que las Sagradas escrituras dicen de ellos: "Florecen en
la ciudad como hierba sobre la tierra". Poseía también cierta nobleza;
¡dichosos los padres que dieron tal hijo al mundo!

Página Web de la revista Cistercium
VIDEOS
San Roberto de Molesmes, fue director espiritual de San Bruno
Chant Cistercian 1143 ad
Vida Monástica Trapense
Monasterio cisterciense de Villamayor de los Montes - Burgos
 
eress...TU

Tuesday, May 8, 2012

FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA (FOP) O ENFERMEDAD DE MÜNCHMEYER. PARTE 3 DE 3.

FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA
O ENFERMEDAD DE MÜNCHMEYER

FOP: una rara enfermedad genética que deja
a la persona atrapada ensu propia "prisión ósea".
Los científicos de la universidad de Pensilvania (EEUU),
autores del estudio, establecieron que un gen mutante,
que afecta a las proteínas morfogenéticas óseas, que
controlan la formación y la reparación del esqueleto
cuando se daña, era el causante de la FOP.
Tratamientos
Hasta la fecha, no existen terapias con beneficios científicamente pro
bados en la prevención o tratamiento de FOP, si bien hay algunas me
dicaciones que eventualmente pueden mitigar algunos procesos. Al res
pecto se recomienda consultar  la  Guía de Tratamientos de FOP, cu-
yos autores son Frederick S. Kaplan, M. D, Eileen M. Shore, Ph.D., Da
vid L. Glaser, M.D.,Stephen Emerson, M.D., Ph.D. y The International
Clinical Consortium on Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. http://www.ifopa.org/treatment.html

El manejo de pacientes con FOP,  debe ser dirigido fundamental-
mente a la prevención, evitando  traumas  físicos  que acelerarían la
evolución natural de la enfermedad.
 


Investigación
Desde 1992 funciona un laboratorio radicado en el Departamento de
Ortopedia  de  la Escuela de Medicina de la Universidad de Pennsyl-
vania, en el cual se realiza  investigación básica y clínica sobre FOP.
Esta investigación está dirigida  por el Dr. Frederick Kaplan, M.D. y

el financiamiento de la misma  corresponde  en más de un 70%  al a-
porte que realizan las familias afectadas alrededor del mundo.

A través de esta investigación  se  han realizado avances importantes
en el conocimiento de los procesos celulares que se desencadenan en

la enfermedad, y en el año 2006 se encontró el gen que al mutar pro
duce FOP. A partir de este descubrimiento, la investigación en el la
boratorio de FOP continúa  en  lograr  la comprensión de la acción
molecular del gen y en  la identificación de blancos terapéuticos, así
como en el desarrollo  de  modelos  animales  que permitan probar e
ventuales terapias.

Mayor información puede encontrarse en el Informe de Investigación
Anual Nº 16, de abril de 2007, cuyos autores son Frederick Kaplan,
MD., David Glaser, M.D. Robert Pignolo, M.D., Ph.D. y Eileen Shore,

Ph.D.
http://www.ifopa.org/pdf/16th_Annual_FOP_%20Report_FINAL_032707.pdf
 


Otros datos
Kaplan explica esto con sus propias palabras: "La gente no forma
pequeños huesos acá y allá. Forman un nuevo esqueleto completo.
No luce como el anterior, pero eso es exactamente lo que es. Es algo
extraordinario: un tejido altamente diferenciado como el músculo o
el tendón se transforma en otro tejido altamente diferenciado: el hueso.
Es como cruzar una autopista en un día de mucho tráfico. No se sabía
que la biología embriológica pudiera proceder así, porque uno nunca
ve que un cerebro se transforme en un páncreas. Un riñón no se con

vierte en un corazón. Un médico nunca va a ver que un estómago dé
origen a un intestino grueso.

Pero en la FOP, usted observa que un músculo perfectamente normal
se transforma en un hueso también perfectamente normal. Es normal.
Se ve normal. Es normal incluso bajo los rayos X y el microscopio
electrónico. Si tiene que soportar peso se vuelve denso, si no soporta
peso, desarrolla osteoporosis. Si uno lo rompe, suelda formando un

callo, exactamente como un hueso normal. Tiene médula ósea normal.
Es normal en cada uno de los aspectos que se nos ocurran, salvo en
uno: no debería estar allí".



Un enigma para los médicos
La fibrodisplasia osificante progresiva, como ya se ha explicado, es
una enfermedad sumamente rara: la padece solamente una persona
en 2 millones (técnicamente se dice que tiene una prevalencia de
1:2.000.000). Esto quiere decir que en el mundo hay, en el momento
en que escribimos esta nota (2010), apenas 3.400 pacientes. China
Popular tiene solamente 700, India 545, Estados Unidos 151, Indonesia
123, Europa 117, Rusia 71, Brasil 94 y la Argentina tan solo 20 enfermos.


http://www.taringa.net/posts/salud-bienestar/2683541/Fibrodisplasia-Osificante-Progresiva-_FOP_.html
http://www.medilegis.com/BancoConocimiento/O/Orto_v16n2jul02_caso-fibroplasia/ortopedia-fibrodisplasia.htm
http://www.elmundo.es/elmundosalud/2006/04/25/medicina/1145989596.html
http://www.ecured.cu/index.php/Fibrodisplasia_osificante_progresiva
http://notyparral.com/?p=23446
 


Para mayor información consultar el sitio web de IFOPA
ASOCIAN INTERNACIONAL DE FIBRODISPLASIA
OSIFICANTE PROGRESIVA (IFOPA Siglas en Inglés)

http://www.ifopa.org/
Information for Non-English Speaking Visitors
Información para Visitantes que No Hablan Inglés

http://www.ifopa.org/en/component/content/article/174.html

Se recomienda la lectura de la “Guía para familias”, cuyos autores

son: Rachel B. Wagman, Sharon L. Kantanie, and Frederick S.
Kaplan, M.D.:
http://www.ifopa.org/spanish/guidebook/index.html
FOP Datos y Análisis en profundidad: directrices y consideraciones.
El IFOPA presenta los hechos de FOP y Análisis serie, una colección
de videos que ofrece información para los pacientes FOP, los padres
y cuidadores. Este video ofrece información sobre las pautas de
tratamiento y las consideraciones para las personas con FOP e
incluye información de Frederick Kaplan, MD y Dra. Eileen Shore,
Ph.D. de la Universidad de Pennsylvania School of Medicine. Para
más información sobre FOP, o para donar a nuestra causa, visite
el sitio

web IFOPA en www.ifopa.org
http://www.youtube.com/embed/P_rX8iVnp_8
Peleas Boy enfermedad que convierte el músculo en el hueso

http://www.youtube.com/embed/FlvwlSpxkfI
Fibrodisplasia.ossificante.progresssiva.help 

http://www.youtube.com/watch?v=CThxLlEDYd4

eress...TU

Thursday, May 3, 2012

FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA (FOP) O ENFERMEDAD DE MÜNCHMEYER. PARTE 2 DE 3.

FIBRODISPLASIA OSIFICANTE PROGRESIVA
O ENFERMEDAD DE MÜNCHMEYER
FOP: una rara enfermedad genética que deja
a la persona atrapada ensu propia "prisión ósea".

Los científicos de la universidad de Pensilvania (EEUU),
autores del estudio, establecieron que un gen mutante,
que afecta a las proteínas morfogenéticas óseas, que
controlan la formación y la reparación del esqueleto
cuando se daña, era el causante de la FOP.

El médico francés e  historiador de la medicina Guy Patin escribe en
una carta a un colega  (publicada en 1692, veinte años después de la
muerte del autor)  la siguiente, asombrosa frase: "Hoy he visto a una
mujer que finalmente se ha convertido completamente en algo rígido
como madera". Sin mayores precisiones ni ningún desarrollo ulterior,
esta única oración se convierte, de  este modo, en la primera descrip-
ción clínica de la FOP. La enfermedad,pues, se conoce al menos des
de hace tres siglos.

La enfermedad fue bautizada primeramente como Miositis osificante
progresiva, ya que muchos  de los músculos del paciente parecían ha
berse  transformado  en  hueso. Pero a mediados de 1970, un médico
llamado Victor McKusick, de la Facultad de Medicina  de la Universi-
dad Johns Hopkins, le cambió  el nombre por el de Fibrodisplasia osi
ficante progresiva. El  cambio se debió a que, a esas alturas, ya se ha-
bía comprobado que en ella no solo el músculo se convertía en hueso,
sino cualquier tejido fibroso,desde las aponeurosis hasta los tendones,
pasando  por  los ligamentos, las cápsulas articulares y las fascias. Es
por  eso  que  hoy  la  conocemos por sus siglas grecolatinas (que son
también las castellanas): Fibrodysplasia ossificans progressiva.


Mariana Nisebe. De la Redacción de Clarín.com

La FOP fue descripta por primera vez por el médico francés Guy Patin

en 1692 en  una paciente a la que denominó "la mujer que se convirtió
en madera". Otros casos, en la bibliografía, fueron denominados "hom
bres de piedra".Su singularidad y rareza es tal,que ha llevado a que en
un  destacado  museo  de patología del Primer Mundo se despliegue el
esqueleto  completo  de un paciente fallecido por FOP. Se trata de Ha
rry Eastlack,un hombre  que vivió con esta enfermedad hasta que falle
ció de neumonía  seis  días antes de cumplir 40 años en 1973. Un caso
valioso para los médicos que estudian esta patología.

Los músculos del diafragma, la lengua, los ojos, la cara y el corazón es
tán característicamente  libres de riesgo. Los  niños  con FOP parecen
normales al nacer, excepto  por  la malformación de los dedos grandes
del pie, menores  que  los otros y curvados hacia adentro, como si fue-
ran un "juanete". Está presente en más del 90% de los casos de FOP.
Lamentablemente, esta primera gran oportunidad que se tiene de diag
nosticar prematuramente la enfermedad, pasa  desapercibida. Más tar
de, durante la niñez, "inflamaciones dolorosas, que suelen ser confun-
didas  con  tumores, invaden  el músculo esquelético y lo transforman
en hueso. Los  intentos  por  extraer el hueso extra, conducen al creci
miento explosivo de nuevo hueso.


Aún los más pequeños traumatismos como golpes, vacunas, inyeccio
nes para tratamientos dentales o biopsias pueden causar que los mús-
culos  se  conviertan en hueso" explica IFOPA. Según la Sociedad Ar-
gentina de Pediatría o SAP, "su diagnóstico es difícil en las primeras
etapas. Por eso la malformación del dedo mayor de los pies es un sig
no importante y debe ser reconocido en el período neonatal".

Es  claro  que debido a la escasez de casos, identificarla es una tarea 
complicada hasta para los especialistas más meticulosos.De ahí la im
portancia  de  que  se conozca la enfermedad y evitar así daños al pa-
ciente en busca del diagnóstico. "FOP  es  una  de  las enfermedades
más  extrañas  en  el  mundo. Hay  pocos doctores que se encuentran
con ella en las facultades de medicina. Sus  síntomas  son desconcer-
tantes  y  no  es  de extrañar que sea comúnmente mal diagnosticada. 
Los  índices  de  diagnóstico equivocado para FOP son de un 80% o
más", destaca IFOPA (leer diagnósticos equivocados).
En la actualidad, "no existe un tratamiento para la FOP, pero se está
desarrollando  una  droga  que algún día podría usarse para ayudar a

controlar  el  crecimiento  de hueso adicional. Por ahora, los medica-
mentos sólo ayudan a calmar los síntomas (dolor,inflamación, etc.)",
da  una  luz  de  esperanza IFOPA. El manejo de pacientes con FOP,
explica la SAP, "debe  estar  dirigido  fundamentalmente a la protec-
ción del niño, evitando cirugías, biopsias, anestesias locales y las in
yecciones intramusculares. Las  neumonías  deben ser tratadas agre-
sivamente pues son una amenaza de vida y estos pacientes deben ser
vacunados contra el virus influenza y  el  Haemophilus por vía intra-

dérmica".

Frederick Kaplan, jefe del equipo que identificó la causa de la enfer-
medad describe FOP como el "Monte Everest" de las enfermedades
genéticas del esqueleto. La  ambición de su vida, como él afirma es
"conquistar la cima de ésta desafiante montaña y ver convertirse ese
conocimiento en nuevas terapias que puedan mejorar fuertemente la
vida de estos niños. Esto  es  nada menos que una campaña por la in-
dependencia física y  la libertad personal de estos niños". El mail de
María Claudia  seguramente  ayudó  mucho  para  que se conozca la
enfermedad y se avance en la investigación; por  eso  ella estará pre-
sente, siempre, en cadalogro.

http://old.clarin.com/diario/2007/02/26/conexiones/t-01370322.htm
 


The Battle Against FOP - 1 of 5
(Documental en 2003)


http://www.youtube.com/embed/vCa-6sS88e4
http://www.youtube.com/embed/RY_E_qHqQOo
http://www.youtube.com/embed/Mii-TiJdk4I
http://www.youtube.com/embed/8WvHA-Ws8Jc
http://www.youtube.com/embed/6xmDJjML4h8
 

eress...TU